Säkerheten viktig när hälsodata lagras

Säkerhetsaspekten har setts som mycket viktig i Epihealth, ett forskningssamarbete mellan universiteten i Lund och Uppsala. Projektets register innehåller för närvarande data om 18.000 svenskar mellan 45 och 75 år. Syftet är att studera sambanden mellan å ena sidan gener, livsstil och miljöfaktorer, å andra sidan de stora folksjukdomarna hos medelålders och äldre personer, berättar professor Sölve Elmståhl.

Vad är det som testas på del­tagarna?

– Vi gör en enkät, ett siffer- och bokstavstest som mått på hjärnans processhastighet, samt mäter bland annat hjärtrytm, blodtryck, längd, vikt, lungfunktion och andel fett i kroppen, och tar ett blodprov.

Vart tar alla dessa data vägen?

– De sparas i en databas där forskare kan hämta ut de uppgifter som behövs för respektive projekt, så fort detta godkänts av den Regionala etikprövningsnämnden. Blodproverna sparas i en biobank hos Karolinska institutet i Stockholm.

Hur är det med säkerheten?

– Alla data är kodade. Namn och personnummer har ersatts av ett löpnummer, så att bara de som ansvarar för en viss studie kan ta reda på vem som är vem i registret. Materialet ligger också bakom en så kallad brandvägg, som ska skydda mot obehörigas intrång.

– För extremt ovanliga sjukdomar skulle man teoretiskt sett kunna identifiera en individ utan namn och personnummer. Det finns kanske t.ex. bara en enda kvinna i samhället X vars ovanliga sjukdom Y avspeglar sig i våra prover. Men vi studerar ju bara de stora folksjukdomarna, så den frågan är inte aktuell för vår del.

Men DNA från blodprovet kan ju alltid identifiera en deltagare?

– Ja, men då måste ett visst blodprov kunna matchas mot en viss person. Har du bara blodprovet kan du visserligen få fram en genetisk profil, men du vet fortfarande inte vem personen är.

Är det i förväg bestämt vad forskningen ska handla om?

– Vi har fått tillstånd att studera ett tiotal kroniska sjukdomar som depression, fetma, smärta, cancer, demens och diabetes. Vill andra forskare titta på andra frågeställningar måste de först ha etiskt tillstånd och sedan informera deltagarna om sitt projekt.

Skriver man då till de många tusen deltagarna?

– Nej, det är ju inte rimligt, utan etikprövningsnämnden brukar acceptera att man i sådana fall informerar via tidningsannonser och på hemsidan. Den som inte vill delta i det nya projektet har i så fall möjlighet att säga nej. Fast vi vet av tidigare erfarenhet att det ytterst sällan händer: den som en gång ställt upp för en studie brukar vara med även i fortsättningen.

Målet är att få med 300.000 deltagare i studien. Har det varit lätt eller svårt att intressera folk?

– I Malmö har vi gjort ett slumpurval ur befolkningen mellan 40 och 75 år. Ungefär var femte tillfrågad har tackat ja. Det är mindre än i GÅS, Gott Åldrande i Skåne, en annan befolkningsstudie som jag ansvarar för. Där är det tre av fyra tillfrågade som tackar ja.

Tror du att de något yngre personer som Epihealth vill nå är mindre villiga att lämna ifrån sig hälsodata?

– Nej, jag tror snarare det är av tidsskäl – personer i 40–50-årsåldern har svårare att ta sig tid för att vara med i studien. GÅS har kanske också lättare att få deltagare för att det är en äldre och mer känd studie, och för att den ger deltagarna både en stor hälsoundersökning och en läkarundersökning. Vi gör också hembesök hos dem som har svårt att ta sig till mottagningen.

Text: Ingela Björck