Demens och rättspraxis

I Sverige har vi en snabbt växande befolkningsmängd där andelen äldre ökar. Många lever sin sista tid av livet med demens. Den växande andelen äldre kräver nya mediciner, mediciner som i sin tur kräver ny forskning, bland annat forskning på dementa individer. Hur fungerar det rent juridiskt för dessa människor och hur hanterar samhället detta?

Forskning på demens, livsuppehållande mediciner och allvarligt skadade, kräver att det testas på människor som inte alltid kan besluta på egen hand. Det är av stor vikt att finna praxis rent juridiskt för hantering av detta, säger Titti Mattsson, forskare vid juridiska institutionen vid Lunds universitet.

– Personer som inte är kapabla att fatta egna beslut, beslutsoförmögna är en utsatt grupp. Det är viktigt att så praktiskt och ekonomiskt effektivt som möjligt lösa och hantera frågor som innefattar denna brist på självbestämmande, säger Titti Mattsson vidare.

Titti Mattsson

Trots en förbättrad lagstiftning för etiska frågor är regleringen inte perfekt, och den blir aldrig fri från olika tolkningar. All forskning som involverar människor, och djur skall idag prövas av etikprövningsnämnden. Titti Mattssons grupp av forskare har gått igenom drygt 500 prövningar som inkommit till nämnden, av dessa var det ungefär en tredjedel av besluten som innefattade beslutsoförmögna. Syftet med studien var att få en klarare bild av hur dessa prövningar tolkades och prövades.

– Vi ville med studien försöka få fram och belysa vilka avvägningar som görs i olika ärenden som rör etikprövning. Det handlar trots allt om utsatta individers rätt i samhället, säger Titti Mattsson.

-Det visade sig vara mycket svårt att dra någon generell slutsats, varje fall är unikt, vilket avspeglades i varje prövning.

Något som Titti Mattsson återkommer till i vårt samtal är bedömningen som görs av forskningens risk kontra nytta. Om det kan vara till nytta forskningsmässigt kan en studie godkännas även om några få löper en viss risk.

Etikprövningslagen säger att det är i sin ordning att använda beslutsoförmögna i en studie utan deras samtycke, om det kan sägas vara till gagn för den egna personen. Men det är ofta svårt att säga om det kan vara till hjälp för en själv. Vidare får personen som utsätts för en risk inte heller utsättas för mer än obetydligt obehag. I den juridiska texten dyker detta diffusa begrepp upp som inte har någon tydlig definition.

– Vi kanske kan förvänta oss att de som är unga idag blir upp emot 100 år, och de sista 20 åren lever man ofta med någon grad av demens. Det gör att det är oerhört viktigt att kunna forska och försöka ta fram mediciner för demenssjuka. Detta är en samhällsfråga som måste lösas, säger Titti Mattsson.

”Vi kanske kan förvänta oss att de som är unga idag blir upp emot 100 år, och de sista 20 åren lever man ofta med någon grad av demens.”

Titti Mattsson och hennes forskargrupp har funnit att Sverige och svenskarna generellt sett har en mycket stor tilltro till samhället och staten och är den kanske rent av för stor i vissa fall? Vi lever i tron att den forskning som görs på oss är god och sköts på ett bra sätt. Men Paolo Macchiarini affären med de konstgjorda inopererade luftstruparna har nog fått många att tänka om.

– Där har mycket gått galet och otroligt snett. Vi är kanske i behov av ett nytt sätt att se på detta med vård, omsorg och olika undersökningar. Behövs det kanske en ny rättsbildning? Vår tilltro till ett fullkomligt rättsystem borde kanske inte vara så stark och utan misstroenden, menar Titti Mattsson.

Ytterligare en detalj som Titti nämner är att Sverige idag saknar tillräckliga rättsliga möjligheter för att uttrycka egna önskemål om privata angelägenheter inför framtiden. Till skillnad från många andra länder saknar Sverige exempelvis rättsliga former för att tala om att man inte vill ta emot livsuppehållande medicinering, eller att man kanske önskar att ens granne skall ta hand om ens barn om båda föräldrarna skulle dö i en olycka.

En ny möjlighet och lite utökad version av ett testamente, kommer till sommaren 2017 och heter Framtidsfullmakt. Denna fullmakt innebär att det utöver de lite vanligare ekonomiska önskemålen, även skall vara möjligt att önska sig lite mer personliga detaljer inför framtiden. Det är dock inte helt klart vad som innefattas, det blir något som domstolar får ta beslut om.

Text: Peter Frodin

Bild: Peter Frodin

Fakta

Beslutsoförmögna i forskning – BIF

är en tvärvetenskaplig forskargrupp på Lunds universitet med forskare från juridiska institutionen och institutionen för kliniska vetenskaper, avdelningen för medicinsk etik. Gruppen har varit finansierad av Vetenskapsrådet under åren 2012-2016 för att studera vilka avvägningar som görs – och bör göras – i ärenden som rör etikprövning av forskning på personer med nedsatt beslutsförmåga. Projektledare är professor Titti Mattsson. Övriga forskare: docent Mats Johansson och fil.dr Linus Broström. Forskningsassistent Sofia Åkerman.

Se även